Démocratie sanitaire : le point de vue des représentants des usagers

Pour Gérard Raymond, président de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (France Assos Santé), il reste du chemin à parcourir pour optimiser la collaboration entre médecins et patients.

« La représentation des usagers de santé au sein des instances du système de santé et le travail associatif mené pour améliorer le parcours de soin forment, à mon sens, le socle de la démocratie sanitaire. Si ces deux dimensions se développent dans le monde hospitalier avec la mise en place des commissions des usagers, elles sont encore balbutiantes en médecine de ville. L’exercice individuel me semble assez peu compatible avec la notion de groupe à laquelle renvoie la démocratie sanitaire. Ceci étant, l’apparition des ARS notamment et la création d’espace de discussion – comme les URPS, les CTS ou encore les CRSA – ont permis d’établir un lien avec la médecine de ville. De même, nous voyons le colloque singulier se transformer, les patients experts intervenir dans la formation initiale des professionnels de santé… Mais les rapports entre représentants des usagers et professionnels de santé ne se développent pas de manière homogène selon les territoires et les acteurs. Il reste du chemin à parcourir pour atteindre une réelle collaboration voire un travail de co-construction avec les acteurs de la santé. Nous avons gagné le droit à la représentation, il nous faut désormais gagner celui de la participation. Les plus grosses batailles sont à mener sur le front de la médecine de ville. Par exemple, les représentants des usagers de santé devraient être associés plus systématiquement à la réflexion sur les projets médicaux des Communautés professionnelles territoriales de santé. Ce devrait être obligatoire afin que nous puissions réfléchir ensemble à la dynamique sanitaire, et ce à l’échelle des territoires. Comment travailler sur la prévention, l’éducation en santé ? Il est nécessaire de transformer les instances comme les CTS ou les CRSA qui restent des comités consultatifs en véritables parlements de la santé capables d’imposer des décisions aux ARS. De leur côté, les associations de patients doivent prendre pleinement conscience de leurs missions et sortir de la confrontation pour être force de proposition. Enfin, à l’hôpital, les commissions des usagers doivent être renforcées et impliquées dans l’évolution et l’évaluation des pratiques médicales. Par exemple, il est nécessaire de réfléchir à l’intégration homogène de l’expérience patient dans les services, à la manière de donner envie aux malades de participer à l’évaluation… La participation du patient a son propre parcours de santé est un premier pas vers la démocratie en santé. »