Démocratie sanitaire : l’expression perfectible du droit des usagers

12 mars 2021

Depuis bientôt 20 ans, la démocratie sanitaire a obtenu sa reconnaissance législative. Si le concept semble aujourd’hui acquis et intégré dans la pratique des professionnels de santé, des freins empêchent encore son expression pleine et entière.

La démocratie sanitaire est une démarche visant à associer l’ensemble des acteurs du système de santé, usagers compris, dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. « D’un point de vue historique, le grand mouvement de la démocratie sanitaire date des années VIH », rappelle le Pr Grégoire Moutel, chef du service de médecine légale et droit de santé du CHU de Caen, directeur de l’Espace régional de réflexion éthique de Normandie. À l’époque, les revendications des patients sont claires : ils veulent être associés aux recherches et informés des résultats, participer à la réorganisation des parcours de soins jusqu’alors rarement optimisés pour eux, être associés à la démarche de soins à travers l’obtention de leur consentement et le respect de leurs droits fondamentaux (à savoir la non-discrimination, le respect du secret médical, l’accès au dossier médical) et, enfin, avoir la possibilité de désigner une personne de confiance. Les associations de patients dans le champ du handicap et de la cancérologie ont également œuvré à la mise en place de la démocratie sanitaire, qui a trouvé sa traduction législative avec la loi Kouchner du 4 mars 2002.

Co-décider avec les usagers

Faire vivre la démocratie sanitaire implique de développer la concertation et le débat public, d’améliorer la participation des acteurs de santé et de promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers. À l’échelle ambulatoire, les Agences régionales de santé (ARS) sont aux manettes avec les conseils territoriaux de santé (CTS). Côté établissements de santé, la loi Kouchner « oblige » à la mise en place de commissions des usagers (CDU). « Objectivement, c’est un vrai avantage car les directions sont dans l’obligation de dialoguer, de mettre en place des mesures pour améliorer l’accueil des patients, leur écoute, être dans une démarche qualité aussi bien concernant les soins que le parcours », fait savoir le Pr Moutel.
Pour les professionnels de santé, la démocratie sanitaire enclenche également un certain nombre de changements comme une information du patient plus prégnante et la recherche de son consentement au projet thérapeutique, qui ne peut plus être imposé mais doit être co-décidé. « La notion de paternalisme médical a profondément évolué », précise-t-il. Encore plus avec l’émergence des patients-experts, qui se voient reconnaître, par les professionnels de santé, des savoirs et des compétences en lien avec leur maladie. « Dans le domaine de la recherche aussi la démocratie sanitaire a conduit à des avancées, car lorsqu’un soin, un médicament, une technique sont évalués, on s’attache désormais à mesurer également la qualité de vie des patients », fait savoir le Pr Moutel.

Des efforts à maintenir

« Globalement, la notion de démocratie en santé est plutôt bien appliquée sur l’ensemble du territoire, poursuit le Pr Moutel. Les futurs professionnels de santé y sont d’ailleurs formés dans le cadre de leur cursus et sur le terrain cela se ressent. » Néanmoins, il existe toujours des dysfonctionnements. « Par exemple, certains patients ne parviennent pas à obtenir leur dossier médical, fait-il savoir. L’avantage, c’est qu’aujourd’hui la loi les aide à combattre les obstacles. »
En ville aussi la mise en œuvre de la démocratie sanitaire essuie quelques retards en raison de l’absence d’obligation d’instaurer des comités des usagers dans les structures ambulatoires ainsi que pour des questions de contraintes organisationnelles. Le déploiement des Communautés territoriales professionnels de santé (CPTS) pourrait être la porte d’entrée à cette plus grande expression. À condition de tenir compte de toutes les pathologies, car « certaines sont moins bien représentées par les structures associatives que d’autres, et la gouvernance doit veiller à n’oublier aucun usager », prévient le Pr Moutel.

Démocratie sanitaire : quels points de vue ?

Pour aller plus loin :

« À l’hôpital, la collaboration avec les usagers fait évoluer la pratique médicale. »
« En médecine de ville : apprendre à soigner autrement »
« Le point de vue des représentants des usagers »

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